Each year during Duchenne Action Month, PPMD reminds our families to download our comprehensive care materials, including critical emergency information. This information is especially important as kids head back to school to help educate school staff.

Translated Support & Care Materials

This September, we are proud to introduce Spanish translations of many of these care resources! Visit our new Spanish resource page and check out what PPMD has available for our Spanish-speaking families.

End Duchenne Tour: Spanish Remote Series

We also know that many of our Spanish-speaking families are hesitant or unable to attend our Annual Conference or End Duchenne Tour Stops because of the language barrier. PPMD aims to provide education for every family affected by Duchenne, and we are excited to introduce our first End Duchenne Tour: Spanish Remote Series!

Pre-Recorded Updates & Materials

Following the same format as the in-person tour stops, this virtual tour stop will feature pre-recorded updates and printed materials from healthcare providers, parent representatives from the PPMD community, and industry professionals — all in Spanish.

Live Webinar Q&A

Families can view, download and review the pre-recorded materials at their own pace. Then, on Friday, October 18 at 2pm eastern, Spanish-speaking panelists will answer your questions in a live webinar. Questions can be submitted starting today to: spanish@parentprojectmd.org.

Knowledge is Power

Language should never be a barrier that prevents families in our community from receiving critical information so they can ensure their child receives the best care possible. We hope that these Spanish resources begin to address some of these gaps and PPMD is dedicated to expanding our resources over the next several years. If you notice something you think should be added to our resource page, email us at spanish@parentprojectmd.org.

If you know a family in the Duchenne community that speaks Spanish or that you think would prefer information in Spanish, please share this link! We want to reach as many families in our community as possible because knowledge is power in the fight to end Duchenne!

PPMD thanks Roche/Genentech, PTC Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals, and Sarepta Therapuetics for their generous support of our End Duchenne Tour: Spanish Remote Series.

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Español

Cada año durante el mes de acción Duchenne, PPMD les recuerda a nuestras familias de descargar los materiales comprensivos de cuidado, incluyendo la información crítica de emergencia. Esta información es importante especialmente ahora que los niños van de regreso a clases ya que ayuda a educar al personal de las escuelas.

Este septiembre, estamos orgullosos de presentar las traducciones en español de muchos de estos materiales de soporte! Visita nuestra nueva pagina de materiales en español para revisar lo que PPMD tiene disponible para nuestras familias de habla hispana.

También sabemos que muchas de las familias que hablan español tienen dudas o no pueden atender nuestra Conferencia Annual o los seminarios End Duchenne Tour por la barrera del idioma. El objetivo de PPMD es el de  proveer y educar a cada familia afectada por Duchenne, y estamos muy contentos de introducir la primera de las series remotas: End Duchenne Tour!

Siguiendo el formato de el Tour en vivo, este Tour virtual tendrá exactamente la misma información pre-grabada, con la más reciente actualización de materiales impresos de los proveedores médicos, padres representando la comunidad de PPMD y profesionales  de la industria, –Todo en español. Las familias lo podrán ver, descargar y revisar los materiales a su propio paso. Después el  Viernes 18 de octubre a las 2:00 pm tiempo del este, los panelistas de habla hispana contestarán todas las preguntas en un webinar en vivo. Las preguntas pueden ser enviadas a partir de ahora a: spanish@parentprojectmd.org.

El lenguaje nunca debe de ser una barrera que prevenga a las familias de nuestra comunidad de recibir información crucial para asegurarse que sus hijos reciban el mejor cuidado posible. Esperamos que estos materiales en español empiecen a llenar esos espacios vacíos y PPMD se está dedicando a expander sus recursos en los próximos años por venir. Si encuentran alguna información o tópico que les gustaría que fuera agregada a nuestra pagina de recursos, pueden mandar un correo a spanish@parentprojectmd.org.

Si conoces a una familia de la comunidad Duchenne que hable español o tú pienses que prefiera información en español, por favor comparte este link! Queremos llegar al mayor número de familias posibles en nuestra comunidad porque el conocimiento nos da poder en la lucha para acabar con Duchenne!

PPMD agradece a Roche/Genentech, PTC Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals, and Sarepta Therapeutics por su soporte generoso en nuestro End Duchenne Tour: Series Remotas en Español